Mein Anliegen ist ein anderer und vielleicht könnt Ihr mir bei meiner Informationsgewinnung und Verständnis bei einer Stoffwechselerkrankung helfen. Der Hintergrund ist, dass meine Tochter (1,5 Jahre) an einer klassischen Form der Galaktosämie leidet. Glücklicherweise mit einem Restenzymwert (GALT) von 2% der vermutlich ausreicht um Zellen mit Galaktose zu versorgen. Pech dabei, die Krankheit ist zu selten und hat keine Lobby, sodass die Schulmedizin und Pharma sich damit nicht beschäftigen möchte. Seit der Pandemie habe ich mich von der Schulmedizin etwas distanziert und suche bei allen Wehwechen die altern. Medizin auf und kombiniere diese dann mit der Schulmedizin. Da mir aber das Fachwissen fehlt, komme ich nicht wirklich weiter. Es gibt ja die verschiedensten Energieträger und Galaktose ist ja einer davon, wenn ein Mensch diesen Träger nicht vollständig nutzen kann, wie könnten die Zellen soweit unterstützen werden, dass diese nicht unterversorgt werden, was bei dieser Krankheit sehr oft der Fall ist. Durch die Unterversorgung sterben Zellen insbesondere die im Gehirn ab, was sich auf das Sprach- und Motoriksystem auswirkt (wie bei Parkinson), warum diese genau absterben verstehe ich nicht, ich dachte immer Glukose reicht aus. Wir verabreichen Omega3 in Form von Algenöl und sie muss entsprechend auf alles, wo Laktose enthalten ist verzichten – was jetzt nicht wirklich schwer ist in einer Veganen Welt :-D
Mein Gedanke ist, dass Omega-3 wie bei Parkinson Behandlungen die Zellen schützen könnte. Allerding konnten die Ärzte der Stoffwechselambulanz Düsseldorf aufgrund von Fehlenden Studien auch nichts über Omega-3 aussagen, ist sozusagen ein Selbstversuch mit einem hauch von Hoffnung, Die Ärzte der Stoffwechselambulanz erklärten uns auch, das die Ketone Ernährung auch nicht zu empfehlen ist, kann dazu leider nicht sagen, da reicht mein Wissen einfach nicht aus. Also mir stellt sich die Frage, was passiert mit einer Zelle die zu wenig bzw. gar keine Galaktose bekommt und offensichtlich Glukose/ Ketonkörper nicht reicht, ist das ein mitochondriales Problem oder warum sterben die dann ab? Die Natur hat sich ja was bei Galaktose gedacht, sonst gäbe es diese ja nicht, aber vielleicht gibt es ja auch eine alternative. Ich würde mich wirklich freuen hier, per E-Mail oder sogar persönlich mit euch zu sprechen. Vielleicht habt Ihr Ideen die uns weiterhelfen können.
LG Tom